Min sjukdomshistoria
Okej, vart ska vi börja någonstans. Så länge jag kan minnas har jag haft ont i kroppen på olika sätt. När jag var liten höll jag på med massor av sporter, gymnastik, simning och innebandy, höll kvar vid innebandyn längst av alla sporter, men slutade när jag var cirkus 14 år gammal på grund av ointresse.
Redan när jag började spela innebandy när jag var 7 år klagade jag på ont i knäna. Vi åkte otaliga gånger till våran familjeläkare och hen sa att det var växtvärk (kanske det vanligaste svaret unga reumatiker får innan de blir diagnosticerade) och ordinerade ipren. Samma läkare sa även att mina knän hade blivit förstörda utav gymnastiken och att jag borde sluta med innebandy (som jag då tyckte var det roligaste i världen).
Men liksom, hur roligt är det för en 10-åring att höra, först är ens knän förstörda (vilket de verkligen inte var) och att man ska sluta med sitt stora intresse. Mina föräldrar propsade på att jag skulle få ta blodprov för reumatisk sjukdom, då min mormor har varit reumatiker sedan hon var ung. Kommer inte riktigt ihåg hur det var, men jag fick i alla fall ta blodprov och sänkan var inte hög så de drog slutsatsen att jag inte hade någon reumatisk sjukdom. Nu är det faktiskt så att jag aldrig har haft särskilt hög sänka även fast jag har haft inflammationer i hela kroppen. De ville inte utreda något mer för reumatisk sjukdom, utan gav mig som sagt ipren mot smärtan. Nu i efterhand förstår jag ju att jag var sjuk redan då, och om de hade hållt i och verkliget utrett mina smärtor, hade jag blivit besparad många års lidande utan riktiga reumatikermediciner.
Väldigt fabulös i knälång matchtröja, kanske 10 år gammal.
När jag hade slutat i innebandy utbildade jag mig till domare, eftersom att sporten fortfarande betydde mycket för mig och jag ville vara med på något sätt, även fast jag inte tyckte om att spela själv. Dömde i 2 säsonger, från att jag var 13-14 tills att jag var 15 år gammal. I slutet av min så kallade domar-karriär klarade jag knappt av att springa och döma en match för att jag hade så enormt ont i ryggen (åt då pronaxen mot smärtan, det är typ som en starkare sorts ipren) och i januari 2013 fick jag äntligen en remiss till barnreumatologen i Västerås.
Började min resa där med blodprov och det konstaterades att jag har en antigen som heter HLA-B27, som kan kopplas samman med AS (Ankyloserande spondylit), ryggreumatism som även sätter sig på senor och muskelfästen. Efter att man fått tag på några fler pusselbitar så fick jag diagnosen AS. Detta var typ i februari-mars 2013. Jag hade väldigt tur att få en diagnos så snabbt då genomsnittstiden för en kvinna att få diagnosen AS är cirkus 7 år.
Nu kunde äntligen en riktig behandling börja och jag fick börja med medicinen Brufen. Det hjälpte inte alls, och det är här tiden blandar ihop sig lite för mig. Så förlåt, men det är lite luckor i historien. I samma veva började jag i varmvattenbassäng på sjukhuset i Köping för att träna lederna där. Har ända sedan jag fick ont i knäna när jag var liten tränat hos sjukgymnast och gjorde det även nu. Men har för mig att jag fick börja med Metothexat våren 2013. Det är en sorts cellgift (sån medicin som man ger till cancerpatienter fast i en mycket lägre dos såklart) och jag mådde så hemskt illa av den, så under sommaren fick jag börja med samma medicin i sprutform (Metoject). Illamåendet försvann, men medicinen hjälpte inte alls.
Våren 2013 fick jag min första kortisoninjektion i ryggen, den första av mååånga. Jag kommer ihåg att jag var så rädd att lustgasen skulle stanna kvar i mig så att jag skulle vara halvt hög i några dagar, men såklart är det ju inte så.
Jag fortsatte med Metoject ändå tills hösten 2013 när jag fick mitt första biologiska läkemedel Humira. Metoject tycker jag inte gör någe ont så den har jag alltid tagit själv varje vecka. Humira däremot gjorde sjukt ont (nu vill jag inte skrämma upp någon, men vill vara helt ärlig) så den fick mamma ge mig. Tog den varannan vecka och inte varje som tur var. Kombinerade då Humira och Metoject och min läkare hoppades på att det skulle hjälpa mig, vilket det tyvärr inte gjorde. Biologiska läkemedel har en tendens att ha en fördröjd effekt, så man vill helst vänta ett par månader eller mer för att se om det hjälper. Fick äntligen sluta med Humira på vintern/våren 2014.
Efter det fick jag börja med en biologisk medicin som heter Remicade. Den kunde man tyvärr inte ta hemma, utan man är tvungen att få den i dropp på sjukhuset. Först 2h dropp, sedan måste man vänta en timme efter varje gång för att se att man inte får en allergisk reaktion. Vårterminen i 9an hade jag 30% frånvaro på grund utav alla sjukhusbesök för att kunna få bukt på min sjukdom.
Som ni kanske förstår hjälpte inte Remicade heller och den fick jag sluta med nu i somras, vilket jag bara tyckte var skönt för att det är så tråkigt att vara på sjukhuset och få dropp.
Fick då äta kortisontabletter för andra gången och jag gick väl upp en 7 kilo under sommaren och fick ett fotbollsansikte, inte så roligt.
I början av hösten blev jag sövd för första gången i samband med kortisoninjektioner eftersom att jag skulle få så många sprutor och detta kunde jag inte klara av med endast lustgas (har tagit som mest 6 sprutor på samma gång med lustgas) eftersom att jag denna gång tog sammanlagt 14 sprutor.
Men mina knän och fotleder har fortsatt att krångla trots många kortisoninjektioner, så nu utreder man mig för både RA (ledgångsreumatism, den sorten som de flesta har) och en överrörlighetssjukdom, vad som händer med det visar väl sig.
Och nu är vi typ framme i nutid. I tisdags tog jag tredje dosen av ytterligare ett biologiskt läkemedel som heter Enbrel. Har även fått sluta med Metoject nu och Enbrel tar jag själv hemma. Problemet är bara att jag har fått feber varje gång jag tagit Enbrel och nu senaste gången blev jag helt röd och svullen på magen där jag hade sputat in medicinen, och det kliade som ett myggbett på steroider, så nästa dos ska jag få vara på sjukhuset och få medicinen, vi får väl se hur det går.
Just nu sitter jag i alla fall i rullstol, för jag klarar inte av att gå eller stå längre stunder och jag äter morfin för att ens kunna sova om nätterna, så situationen just nu är inte särskilt bra, men dom på sjukhuset jobbar för att jag ska bli smärtfri, och den dagen längtar jag verkligen till nu när det är som mörkast!
Min historia är inte särskilt lång, men den har varit väldigt intensiv och därför väldigt jobbigt, mitt i tonåren när man redan har massor av annat på hjärnan, men jag kämpar på, jag har ju inte direkt något val.
Förlåt för att det har varit väldigt mycket olika mediciner som ni kanske inte ens vet vad det är, men hmm, det får vara.
starkt av dig att dela med dig, och bra att du upplyser samhället! Massor av kramar
/Tanja